O menino sofre de atrofia muscular espinhal.
Jaipur:
O que une um ator popular, um jogador de críquete que jogou no time indiano, um vendedor de verduras e um homem comum? A resposta, numa história comovente do Rajastão, é o objetivo de salvar um menino de 22 meses que perdeu quase todas as funções corporais abaixo da cintura e precisa de uma injeção de 17,5 milhões de rupias para garantir que ele viva uma vida normal. .
Hridayansh Sharma, filho do inspetor assistente da polícia do Rajastão, Naresh Sharma, sofre de uma doença genética rara chamada atrofia muscular espinhal, que pode ser tratada com uma única dose de injeção de terapia genética chamada Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo, que custa cerca de Rs 17,5 milhões.
Em fevereiro, quando a criança tinha 20 meses, a Polícia do Rajastão lançou uma campanha de crowdfunding para ele, que tinha um prazo rigoroso, porque a injeção só poderia ser aplicada até a criança completar dois anos.
A Polícia do Rajastão recorre ao filho do novo subinspetor. O crowdfunding dos EUA poderia encorajar 17 pessoas a fazerem 50 milhões de enemas c. O melhor médico cientista do Hospital JK Lone é Golgenisma… pic.twitter.com/jfKNBcL33G
– NDTV Rajastão (@NDTV_Rajasthan) 14 de maio de 2024
A campanha recebeu apoio do jogador de críquete Deepak Chahar e do ator Sonu Sood, que postaram apelos nas redes sociais, e a campanha de arrecadação de fundos de pessoas em Jaipur contou com contribuições de pessoas de todos os matizes, incluindo vendedores de frutas, vendedores de vegetais e lojistas. Várias ONGs e organizações sociais também ajudaram a arrecadar fundos para a campanha.
Esta é a primeira vez que um crowdfunding desta escala é realizado no Rajastão.
Em menos de três meses, Rs 9 milhões foram coletados e Hridayansh recebeu a injeção no Hospital JK Lone em Jaipur. O valor restante deverá ser depositado no prazo de um ano em três parcelas.
A atrofia muscular espinhal é um distúrbio genético no qual uma pessoa não consegue controlar o movimento muscular devido à perda de células nervosas na medula espinhal e no tronco cerebral. Isso resulta em fraqueza muscular e afeta o movimento dos membros e até mesmo a respiração.
Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) é fabricado pela gigante farmacêutica suíça Novartis.
